La información genética de 100.000 personas de todo el mundo descansa
desde ayer en Barcelona. La capital catalana se ha convertido en la
nueva sede del Archivo Europeo del Genoma-Fenoma (EGA), un fichero que
almacena, en un superordenador con un millón de gigabytes de memoria,
los genomas procedentes de más de 800 estudios de biomedicina de 200
centros científicos de todo el planeta.
El EGA, hermano de otro banco de datos similar ubicado en el European
Bioinformatics Institute (EBI) de Londres, ha sido creado para
almacenar la información genética utilizada en investigaciones
internacionales y ponerla al alcance de toda la comunidad científica.
"Es una infraestructura necesaria para garantizar que los datos
financiados con fondos públicos se almacenan de forma adecuada, se
distribuyen ágilmente y se analizan exhaustivamente. Sus contenidos son
fundamentales para maximizar los beneficios obtenidos de las inversiones
en genómica”, explicó en la presentación oficial del archivo el jefe
del equipo del EGA, Arcadi Navarro. El almacén garantiza que toda la
comunidad científica pueda disponer de datos valiosos para desarrollar
nuevos trabajos de investigación.
Genomas sanos o con fenotipos de enfermedades como cáncer, diabetes o
patologías cardiovasculares, son algunos de los datos que almacena el
superordenador. La mayor parte de los genomas está afectados con más de
50 enfermedades distintas de gran impacto en la salud pública.Hay
disponible, incluso, datos genéticos de patologías psquiátricas.
Al tratarse de información confidencial —las personas que han donado
sus datos han firmado un consentimiento conforme la concesión de la
información es exclusivamente para fines científicos—, el archivo cuenta
con altas medidas de seguridad. El equipo del EGA, formado por seis
personas, analiza cada una de las solicitudes de información que recibe a
través de su web antes de compartir los datos genéticos. Si aceptan la
solicitud, los coordinadores del EGA envían los links para acceder a los
datos requeridos a través de un correo electrónico y, por correo
postal, hacen llegar a los usuarios una contraseña para que pueda
acceder a la información solicitada. La respuesta a las peticiones
pueden tardar un mes.
En lo que va de 2014, el EGA, que está gestionado por el Centro de
Regulación Genómica de Barcelona (CRG), recibió más de 20.000 peticiones
de 5.000 usuarios diferentes. “Sin duda esta iniciativa va a crear
empleo de hipercalidad y contribuirá a aumentar nuestra presencia en el
mundo científico”, auguró Jaime Lanaspa, director general de la
Fundación La Caixa, que también participa en la financiación del
proyecto.
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